- Después de todo - dijo la paciente - siempre dicen que la fibromialgia es una palabra inventada para llamar a las que se quejan de todo.
- ¿Quién dice eso? - preguntamos, al unísono, mi adjunto y yo.
- Pues lo triste es que me lo dijo un médico - responde ella.
Y lo realmente triste es que, lo más probable, es que sea verdad. La fibromialgia ha llegado a nuestros días envuelta en un velo de escepticismo. Para los que se enfrentan por primera vez con semejante palabro, la fibromialgia es una alteración de la sensación dolorosa en general. Los pacientes que padecen esta enfermedad tienen alterados todos los tests de sensibilidad al dolor (incluso los auditivos) así como una serie de neurotransmisores en niveles bajos, como la Serotonina, que tanto tiene que ver con el estado de ánimo. Asociadas a esta alteración de la sensación dolorosa, la enfermedad se adorna de una serie de "etiquetas" (ansiedad, depresión, fatiga crónica...) muy frecuentes en dolor crónico.
Imaginad lo que es levantarse cada día con dolor, después de no haber descansado adecuadamente. El dolor es tu compañero de fatigas. Imaginad sobrellevar la rutina diaria (trabajo, niños, estrés) así, sospechando que los demás no entienden por qué te quejas. El dolor lo mata todo: sonrisas, buenas palabras, sentimientos...
Es triste que el desconocimiento nos lleve a comentarios como el del inicio de este post. Si eres sanitario, aquí te dejo un artículo muy reciente sobre los últimos avances en diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia. Si no eres sanitario, pero te interesa el tema, éste es un blog sobre la enfermedad y aquí tienes la página de la sociedad de fibromialgia madrileña, donde se citan todas las sociedades de España.
Por mí, que no quede.
Por mí, que no quede.
25 comentarios:
Jomeini muchas gracias por tu información.
Estoy a punto de acabar la carrera (me quedan 3 asignaturas que termino "espero" en diciembre), y te puedo decir que en mi facultad siempre nos han hablado de la fibromialgia como dices en tu primer ejemplo, osea, como una enfermedad mental, como prácticamente "cuento".
Y no sólo un profesor, sino un montón.
El caso es que luego he preguntado por curiosidad a otros especialistas, y lo que veo es que "no queda claro". Me refiero a que hay gente que dice lo 1º, gente que dice lo 2º, y otros que no se mojan.
La duda es tal, que personalmente yo no sé ni qué pensar. Por eso me viene muy bien tu artículo.
Gracias
Tengo un profesor que pontifica que la fibromialgia no existe... -_-
ESCRIBO DISTINTOS COMENTARIOS, PORQUE QUIERO HACERLES LLEGAR A TODOS LO QUE ME HA SUCEDIDO, Y GOOGLE NO PERMITE SOLO UN MÁXIMO DE CARACTERES.
Realmente interesante, felicito a la autora del blog.
Y desafortunadamente no es solo la fibromialgia la que no nos permite hacer una vida normal o al menos sin dolor, no es menos cierto que siempre se dice que son las que se quejan de todo o nada, porque tal y como redactas la fibromialgia no es más que una alterancion de la sensación dolorosa, adornada con distintas etiquetas, sin más base cientifica.
Pero que me dices de otras enfermedades donde existen lesiones desmielinizantes, neurodegenerativas y crónicas del sistema nervioso central, donde se hace insoportable la espasticidad, los calambres, no hay limites para el dolor, donde el cuerpo no te responde, no sabes si mañana serás capaz de mover una mano o un pie, donde la causa de la enfermedad sigue siendo desconocida y se encuentra en investigación, sin la existencia de tratamiento para paliar los síntomas, sin la existencia de cura alguna, los neurologos no hacen otra cosa sino bombardearte a interferones de todas las clases, tipos y suptipos de todoooooo lo que encuentren a su paso, (pensarán total no se cura), para aquellos que no saben de que hablo, se trata de la ESCLEROSIS MÚLTIPLE, enfermedad que padezco y es así tal y como os he redactado.
Ante no encontrar alivio a los calambres y los dolores que sufro por la Esclerosis Múltiple, me decidí a buscar en Internet alguna respuesta encontrando un medicamento oficialmente aceptada y legalizada su distribución y venta en España, su nombre SATIVEX, el cual es un medicamento hecho a base de Sativa (marihuana) según información obtenida a este medicamento le han sido suprimidos en su elavoración los canabinoides (los que provocan efectos alucinogenos y de cambios de comportamiento), en resumen lo que contiene realmente solo se ha elavorado para reducir los calambres y la espasticidad provocados por la Esclerosis Múltiple.
Cuál no fué mi sorpresa, que al proponerle a mi Neurologa que sino podía indicarme el milagroso medicamento que aliviaría mis síntomas y mejoraría mi calidad de vida, solo le faltó echarme de la consulta, su respuesta fué "TU ENFERMEDAD NO TIENE CURA Y TIENES QUE ACOSTUMBRARTE A QUE VAS A TERMINAR EN UNA SILLA DE RUEDAS", y yo con solo 31 años, en la actualidad uso férula antiequina y ayudas técnicas para la movilidad.
Por supuesto que he salido de su consulta llorando a gritos, me resultaba impactante su respuesta inhumana, no como médico porque su titulo no tiene ningún valor para mí, sino como persona.
No desistí y acudí a la consulta de mi médico general y este me remitío Urgente a la Unidad del Dolor.
AQUÍ EL OTRO COMENTARIO
Hace unos días, exactamente siete, es decir el Lunes anterior, he tenido cita en el hospital de la ciudad donde vivo, donde había sido remitida a la UNIDAD DEL DOLOR, acudí formalmente a mi cita, nada más y nada menos me tocaba con la Jefa de Anestisiología, le conozco personalmente y es un hueso duro de roer, uuff, nada más entrar me dijo "SIENTANTE A QUE VIENES", le dije "PADEZCO ESCLEROSIS MÚLTIPLE, TENGO FUERTES CALAMBRES, HORMIGUEOS, DOLOR INTENSO Y TEMBLOR FINO EN MIEMBRO SUPERIOR DERECHO", me dice "SIIIIIII.. YA LA ESCLEROSIS NO TIENE CURA, PARA TI NO HAY NADA", le dije "TRAIGO UN P10 DE MI MEDICO DONDE SOLICITA VALORAR EL USO DEL SATIVEX YA QUE NO MEJORO LOS SINTOMAS CON OTROS MEDICAMENTOS", me dice "SI TU MEDICO TIENE QUE VALORARTE EL LIORESAL, PARA EL DOLOR ES EL LIORESAL, TU ENFERMEDAD ES ASÍ Y NO HAY NADA" le dije "PERO NO EXISTE LA POSIBILIDAD DE ESTE MEDICAMENTO, O UNOS PARCHES PARA EL DOLOR O ALGO", y me dice "NADAAAA... ES EL LIORESAL EL QUE TE CONTROLA EL DOLOR", pensé para mí que era mejor callar, porque perfectamente yo tomo el Lioresal desde el 2008 y sé lo que es, no es un analgésico potente o como podría ser el uso del tramadol, al salir de la consulta me dijo "TE PUEDES IR, NO TENGO MÁS NADA QUE DECIRTE, PARA TI NO TENGO NADA QUE TE PUEDA OFRECER, Y EL P10 SE LO LLEVAS DE VUELTA A TU MÉDICO" ¿que os parece?.
Me pregunto el por qué me niega la posibilidad de sentirme mejor y de que mi vida sea más útil de lo que ahora es, si se supone que para eso estudia, se le prepará y se le garantiza en este país la posibilidad de que estudie una especialidad en beneficio de la salud de todos los españoles y de quién lo necesité.
Aún no salía de mi sorpresa cuadno me encuentro a mitad del pasillo, en el mismo servicio de Anestesiología donde me había atendido dicha Doctora a otro especialista de Anestesiología, que con la puerta abierta terminaba de consultar a un paciente con Parkinson al cual le estaba indicando donde estaba situada la farmacia del hospital y le dijo "OOHH SI PARA EL PARKINSON SIN PROBLEMAS TE DARAN EL SATIVEX EN LA FARMACIA, BAJA Y ENTREGA LOS PAPELES ALLÍ". Teniendo muy claro dicho médico especialista que este medicamento, reitero SATIVEX, es de uso exclusivo en España para paciente con ESCLEROSIS MULITPLE.
DRA JOMEINI, ANESTESIOLOGA Y A MUCHA HONRA, saque Usted sus propias conclusiones.
Discúlpeme por explicarle todo esto a través de este medio, y aunque de impotencia mientras le escribo mis lagrimas caen en el teclado, al menos después de haberlo contado a Usted me siento mejor ánimicamente, un poco aliviada, aunque los dolores de todo mi cuerpo continúan siendo los mismos.
Un beso y un abrazo Doctora y continué escribiendo así.
Hola Doctora,
Podría explicar si fuese posible el significado de esta imagen o foto, que piensa Usted sobre la fotografía en relación con la Fibromialgia.
Gracias y saludos de Marta
Gracias. Aunque no tuviera ni idea de qué es esa enfermedad, no se me ocurriría ni por asomo decirle eso a un enfermo.
Un saludo y bicos.
Este post te honra, Jomeini. Como siempre.
Besos.
Enhorabuena por el artículo.
Es necesario que se de a conocer la situación tan triste que pueden llegar a padecer las personas de fibromilagia y el poco apoyo que la sociedad les ofrece.
Saludos!
Belen Torrejón,
Responsable de comunicación y atención al paciente de Quiropractic Group.
Para YSITECUENTO, gracias por publicar tu comentario, nos sirve de experiencia a muchos, jamás había escuchado algo así, y no es menos cierto que cosas así suceden a diario, lo se por mis pacientes que regresan de atención secundaria con comentarios por el estilo, y por familiares que tengo enfermos.
Soy el Dr. Trujillo, y es un placer escribirle este comentario, luche y luche, siga adelante, su comentario me ha llegado al corazon, tengo una sobrina con Esclerosis Multiple, y siempre me comenta que la tratan mal, estos pacientes reciben un mal trato por los profesionales de salud y me pregunto porque,siempre escucho a mi sobrina comentando ciertas barbaridades, pero esto ha sido lo que mas me ha conmovido el alma, copiare y enviare este comentario a mi sobrina, me recalcara sin lugar a dudas su razón con respecto a los medicos.
Soy médico de familia no pertenezco a atención secundaria para poder ayudarle, de lo contrario me pondría en contacto para prestarle mi ayuda.
Eres joven y por lo que he leído muy valiente, no dejes nunca de luchar, continua adelante, te brindo mis ánimos.
No llores porque ninguno de esos profesionales merece una lágrima que derrame.
Saludos a todos
PortoCalem: No es cuento. Te lo garantizo.
BlackZack: El tiempo devuelve a cada uno a su lugar. Yo tenía un profesor que me dijo en tercero de carrera que dejara de estudiar medicina porque no servía. Tuve el placer de anestesiarlo hace un mes.Ya le tocará una fibromialgia a tu profe, ya verás.
Ysitecuento: Francamente, no lo entiendo. El Savitex es un fármaco muy apropiado para mejorar la espasticidad en tu enfermedad.No es un fármaco milagroso, de todas formas, no te engañes. Pero si que mejora la calidad de vida. Que es de lo que se trata en tu caso, dado que es una enfermedad crónica. Tanto tu neurólogo como tu anestesiólogo pueden tener sus razones para no mandártelo, pero, en ese caso, deben "perder" 10 minutos de su tiempo en explicártelas.
Marta: Yo no tengo fibromialgia, pero veo diariamente a dos o tres pacientes que la sufren. Todos cuentan dolores por todo el cuerpo. La protagonista de la fotografía no sólo debe estar dolorida, sino que está de alguna manera encadenada a su enfermedad, que no le permite realizar su actividad normal. Por eso me ha parecido apropiada la foto.
Leles: Ni a mí ;D
MadreYMás: Gracias. Todo un piropo XD.
Belén T: Creo que se trata, más que nada, de cambiar el estigma de la enfermedad.
Dra, puedo cortar la serie de comentarios de la fibriomialgia y preguntarte algo que quizás te parezca una pregunta ridícula? :/ pero tengo una duda, hay gente que pueda ser alérgica a la anestecia? me refiero al medicamento que sea que usen para dormirte antes de una cirugía...y si es que si, cuáles son los síntomas?
Es una pregunta que me ronda la cabeza desde hace 8 años, las veces que me operaron, me despierto como loca sin poder respirar, me cuesta mucho tomar una bocanada de aire o se me hacen edemas de úvula y me entra una sensación de desasosiego impresionante. Y siempre me terminan abriendo el suero, metiendo corticoides y dandome oxígeno si tienen a mano...y yo soy alérgica a tantas cosas!! que me da miedo ser alérgica a la anestecia? :S
Perdón que te pregunte, pero antes de mi última cirugía le pregunte a la anestecista, le dije como suelo despertar y solo me sonrió, acarició la cabeza y me dijo vos tranquila que te despertas bien. Y nada...al despertar fue exactamento lo mismo y es más, termine inconciente porque me bajo la presión -.-
Gracias por sacarme la duda!!!
Mi mejor amiga padece fibromialgia y fatiga crónica desde hace 10 años. He vivido con ella una infinitesimal parte de algunos episodios duros y tristes, y se mantiene, a duras penas y depende del día, porque su cerebro no ha querido rendirse. POrque si fuera por otras cosas.....
Gracias por tratar este tema de la manera que lo haces.
Como primero, no hay nada para medir el dolor, tú puedes decir que te duele mucho una muela (por ejemplo) pero nadie te puede decir: "A mi me duele más" ni menos.
Como Segundo, hay muchas enfermedades "mal vistas", todo el mundo comprende que pidas una baja porque te has roto una pierna pero si presentas un parte de baja porque tienes depresión el jefe frunce el ceño y se te queda mirando fijamente.
Por no hablar de los alcohólicos que entonces no hay baja posible, es despido procedente, ludopatía, adicción, etc.
Por mucho que la sociedad sepa que son enfermedades, esta mal visto padecerlas.
Ceci: no hay un sólo fármaco para la anestesia. Los que más alergias dan son los relajantes musculares, pero si se registra un cuadro alérgico - rash cutáneo o edema de úvula - en el despertar, lo más probable es que sea por el rescate (analgésicos). En tu caso, lo ideal sería hacerte pruebas de alergia a fármacos.
Pilar T: De nada ;D.
Ave Fénix: Tienes razón. Por eso digo que lo importante es cambiar el chip.
Como siempre, un magnífico post Dra.
Llevando el tema a mi campo, cuando una persona (tengo un paciente varón)llega al nivel de no poder trabajar... tiene que luchar la invalidez en los tribunales porque la inspección médica no la reconoce.
Hola, soy estudiante de medicina y hoy me han tocado las prácticas en una consulta de reumatología con una médica que ha empezado a decir que no cree en la fibromialgia, que no existe, que es un trastorno psiquiátrico en todo caso.
Con mentes tan cerradas a veces es imposible avanzar.
Me ha parecido muy interesante el artículo.
¡Un saludo!
Ahhh bueno, gracias por el dato!! yo soy alérgica a la dipirona...serán tan brutiños que me pusieron algo con dipirona! -.-
Wow, fantástico, lo mas increible es que apenas lei la entrada y una colega mia de trabajo me confiesa precisamente que tiene Fibromialgia y que los doctores no encuentran una cura, sino que es algo simplemente "controlable"
interesante.
Gracias aprendí algo nuevo y espero poder ayudar a mi colega tras leer mas sobre esta enfermedad.
Lo que es una vergüenza es que tu diagnóstico, y el tratamiento de tu enfermedad, depende de la "creencia" del médico que te va a tratar.
En mi caso, en Reuma todavía no se ha nombrado, ni para bien, ni para mal.
Un beso
Jejeje, ¡gracias, Jomeini! Cuando me siento mal o un poco deprimida por mi propia historia de "enfermedad crónica que no es más que enfermedad mental" (un síndrome del colon irritable que "se transformó" en endometriosis) y el poco caso que me hacía mi médico, vienes tú y me muestras que en realidad no todo está perdido, que no todos son BRUTOS. Gracias ^_^
@Jomeini: ¿Que te dijo qué? O_O Para pegarle un tiro entre ceja y ceja y quedarse uno tan ancho u_u Yo no sé qué demonios se ha creído esta gente para tomarse esas libertades...
A ver si termino la carrera, para desquitarme y poner por el blog todo lo que han tenido a bien decirme los profesores, que se las traen en lata ¬¬
Hola Ana:
Enhorabuena y gracias por hacerte eco de esta enfermedad tan silenciosa y a la vez tan dolorosa que mantiene impotente a quien la padece. ¡Sólo quien la padece sabe cómo duele esta enfermedad en la que “duele todo! Como dices, “el dolor lo mata todo: sonrisas, buenas palabras, sentimientos”… y, en el caso de esta enfermedad callada, lo hace con más motivo. Sensibilizar y concienciar a quienes la ignoran debe ser el primer paso y, desde luego, tú contribuyes a ello desde tu blog.
Gracias por tu aportación y un saludo.
Pues la foto yo diría que parece a algo así como sadomasoquismo, no? digo yo que quizás la fibromialgia estará ligada ¿quién sabe?
Saludos de Octavio
Está claro que es un tema que preocupa y se entiende mal . Los que la padecena ( la fibromialgia o su prima la fatiga crónica ) además tiene la cruz de que no se les entienden . Algunos de los comentaruios son espeluznantes . Qué clase de médicos hay por ahí ?? Bueno bien lo sé . Yo soy médico , y mi madre tiene fibromialgia desde hace 20 años . Las personas que trabajan en las undidades del dolor , la mayoría ( lo sé ) " desprecian " un poco esta enfermedad , y también se "ríen " de alguna manera de quien la padece ... Ellos están a otras cosas " más interesantes " . Incluso a los que les parece algo importante , no se atrevn a manifestarlo dependiendo en dón de hablen . Hasta tu entrada Jomeini , comienza un poco ambigua . Es normal . Para colaborar con la ciencia os pongo un enlace para una revisión estupenda del tema https://www.sugarsync.com/pf/D6231865_0714061_604567 , y a´nimo en medicina todo cambia , las enfermedades que no eran son , y las que son ya no lo son tanto . Hay ensayos en marcha , alternativas , y sobre todo ...estamos mejor que hace 20 años ¡¡¡
Aquí hay otra visión, no por distinta menos respetuosa.
http://pacotraver.wordpress.com/2007/12/22/briquet-y-su-sindrome/
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